Asta d’Arte Benefica – GFB ONLUS

Roma - 18/12/2018 : 18/12/2018

GFB Onlus - gruppo Roma e Lazio, con l'aiuto di Casa d'Arte San Lorenzo, organizza una Asta d'Arte Benefica.

Informazioni

  • Luogo: PERPETUAL
  • Indirizzo: piazza Iside 5 - Roma - Lazio
  • Quando: dal 18/12/2018 - al 18/12/2018
  • Vernissage: 18/12/2018 ore 19,30
  • Generi: asta

Comunicato stampa

Roma, insieme contro la distrofia muscolare LGMD2E.
Asta d’Arte Benefica. GFB ONLUS.

La Beta-sarcoglicanopatia è una rara forma di distrofia muscolare che in poco tempo non ti permette più di camminare, poi di respirare e poi ti ferma anche il cuore. Una malattia degenerativa, veloce e fino a poco tempo fa inarrestabile. La terapia genica sta raggiungendo grandi successi e può essere applicata a tante malattie per dare il prima possibile speranza a chi soffre

Adesso il traguardo è molto vicino, con la sperimentazione sull'uomo di una nuova tecnica che è partita ad Ottobre negli Stati Uniti e sarà disponibile per la sperimentazione in Italia nella seconda fase. Oggi piú che mai è importante non farsi trovare impreparati, raccogliendo fondi per sostenere le famiglie dei malati e per tutti quelli che ne avranno bisogno e approntando un registro completo su scala nazionale di tutte le persone affette da LGMD2E.
Martedì 18 Dicembre alle 19.30 GFB Onlus - gruppo Roma e Lazio, con l'aiuto di Casa d'Arte San Lorenzo, organizza una Asta d'Arte Benefica accompagnata da un aperitivo di raccolta fondi presso il Ristorante Perpetual in piazza Iside 5 (Roma).
Un appuntamento in cui Arte, Gastronomia e Scienza saranno una volta in più le tre facce della stessa moneta, cuochi artisti e scienziati si uniranno ai partecipanti per combattere insieme la Beta-sarcoglicanopatia.
Tutto il ricavato sarà utilizzato per la creazione di un registro dei pazienti.
Ingresso su prenotazione.

Per info e prenotazioni:
+39 066 9367085 – Ristorante Perpetual
+39 334 2813523 – Carles Sanchez Riera (referente Gfb Roma e Lazio)

più info su:
www.gfbonlus.it
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#insiemecontrobetasarcoglicanopatia