Salvatore Iaconesi: una cura open source

Un artista, nel pieno della sua attività creativa, scopre di avere un tumore al cervello. Vuole far vedere le sue analisi a tanti dottori ma i dati della sua cartella clinica sono salvati in un formato chiuso. Che fare? Semplice, craccare i file e metterli sul web. Ora tutti possono mandargli una “cura”.

Salvatore Iaconesi

Lui si chiama Salvatore Iaconesi, ha 39 anni ed è un personaggio che definire poliedrico sarebbe riduttivo. Artista, programmatore, docente e ricercatore, Salvatore anima da anni il mondo della tecnologia creativa con mostre, eventi, performance e pubblicazioni (cartacee e digitali). Insieme a Oriana Persico (aka Penelope.di.Pixel), sua compagna nella vita e nel lavoro, ha dato vita ad alcuni dei progetti di New Media Art più interessanti degli ultimi anni, rappresentando, fra l’altro, uno dei rarissimi casi di creatività italiana “esportabile” nel campo dell’arte elettronica e più in generale della sperimentazione con le nuove tecnologie.
Una costante del lavoro di Salvatore e Oriana (rilasciato anche sotto le etichette FakePress e Art is Open Source) è la volontà di rendere esplicite, e comprensibili anche per il grande pubblico, le contraddizioni innescate dal progresso tecnologico. Un invito a riappropriarsi degli straordinari mezzi che sono oggi a nostra disposizione, valutandone però anche i lati oscuri e restando sempre coscienti e vigili rispetto alle questioni etiche: i diritti, la privacy, la proprietà intellettuale e soprattutto la battaglia a sostegno del movimento open source.

Una radiografia di Salvatore Iaconesi

Ed è proprio sul diritto a disporre di open data (dati in formato aperto, leggibile da qualsiasi macchina) è incentrato il progetto più recente di Iaconesi: La cura. L’idea parte da un fatto personale e drammatico. Ai primi di settembre, infatti, Salvatore ha scoperto di avere un tumore al cervello. Intenzionato a mostrare i risultati dei suoi esami a più di un medico, decide di ritirare la sua cartella clinica in formato digitale, che gli viene fornita su un comune cd. Con grande sorpresa dell’artista, però, i dati contenuti nel cd erano stati salvati con software proprietari ed erano leggibili solo tramite uno specifico programma. Le informazioni, dunque, non potevano essere consultate né da Salvatore stesso, né tantomeno dai suoi potenziali medici curanti. Sfruttando le sue conoscenze tecniche, il nostro decide però di “craccare” i file e di convertirli in formati più semplici e soprattutto “aperti”. Subito dopo pubblica la sua intera cartella clinica sul web, insieme allo scioccante annuncio della sua malattia (accolto con una valanga di messaggi di affetto e solidarietà da ogni parte del mondo).
Dichiara in un video pubblicato sul suo sito: “L’ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti. Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute con 3 dottori. 2 mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato. Questa è una CURA. È la mia CURA OPEN SOURCE.”

Salvatore Iaconesi – La cura

La cura è un progetto di importanza critica, che riesce a far convivere tanti aspetti che difficilmente si riesce a far stare così vicini e in così profonda relazione: il lato umano e personale (quello che le tecnologie ci permettono di fare – e quello che noi scegliamo di fargli fare – cambia la nostra vita); il lato sociale (la collaborazione e la costruzione di comunità virtuali su base globale); il lato giuridico (il diritto dei cittadini a usufruire di informazioni aperte e accessibili); quello economico (gli interessi delle grandi corporation che frenano l’affermarsi della cultura open source) e infine quello artistico (la capacità del progetto di generare partecipazione, creatività ed empatia). Conclude Salvatore nel suo appello: “Cura, in diverse culture, vuol dire diverse cose. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione. Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una Cura: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, medici, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una Cura.”

Valentina Tanni

www.artisopensource.net/cure

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Valentina Tanni (Roma, 1976) è critica d’arte, curatrice e docente. Si interessa principalmente di new media art e di editoria multimediale. Ha curato numerose mostre, tra cui: la sezione di Net Art di “Media Connection” (Roma e Milano, 2001), le collettive “Netizens” (Roma, 2002) e “L’oading. Videogiochi Geneticamente Modificati” (Siracusa, 2003), “Maps and Legends. When Photography Met the Web” (Roma, 2010), “Datascapes” (Roma, 2011) e “Hit the Crowd. Photography in the Age of Crowdsourcing” (Roma, 2012), “Nothing to see here” (Milano, 2013), “Eternal September. The Rise of Amateur Culture” (Lubiana, 2014), “Stop and Go. L'arte delle gif animate” (Roma, 2016). Ha collaborato con i festival di arti digitali Interferenze e Peam ed è stata curatore ospite di FotoGrafia. Festival Internazionale di Roma per la sezione “Fotografia e Nuovi Media” (edizioni 2010-2012). Ha scritto per testate nazionali e internazionali e lavorato come docente per istituzioni pubbliche e private. Dal 2011 collabora con Artribune.
  • Interessante. Da rifletterci.

  • millymax

    è veramente strano,che ho offert il suo aiuto a Salvatore,
    perche ho letto che lui sta cercando una cura.
    E’ molto dispiacevole per me ,che la mia offerta non era accetata.
    Alora perche lui ha chiesto la cura,se non crede e non acceta?!

  • millymax

    E’ molto dispiacevole per me ,che la mia offerta per aiuto destinata a Salvatore ,non era accetata.
    Alora perche lui ha chiesto una cura,se non crede e non acceta?!

    • mirko

      forse no acceta perché si capise che tu tr rumena

  • Angelov

    Ti fai preparare da una farmacia con laboratorio, 400 grammi di Bicarbonato di Potassio e 200 grammi di Acido Ascorbico (vitamina C) – poi con un cucchiaino mischi l’Acido Ascorbico e il Bicarbonato di Potassio nella proporzione di 1 : 2, vale a dire 1 cucchiaio di Ascorbico con 2 cucchiai di Bicarbonato.
    Li versi in un bicchiere d’acqua e lasci che la reazione con schiuma si esaurisca.
    Prova a berne due o tre bicchieri al giorno.
    Non costa molto, e farlo non ti nuocerà senz’altro.

  • fra

    quanta gente stronza c’è al mondo

    • chicchi

      il problema è che non puzza e te ne accorgi dopo……

  • Frida
  • Se è vero chiò che è stato scritto nel commento di Frida mi sembra lecito rettificare la notizia; comunque è interessante decidere di rendere pubblica la propria malattia per stimolare un lavoro di gruppo per la cura!

  • Angelov

    Ti consiglio di visitare, anche se l’indirizzo sembra un po’ strano: http://www.urcaurca.it

  • ciao a tutti: innanzitutto volevo ringraziarvi per i tanti contributi che arrivano alla Cura e allo sforzo che in tantissimi stanno facendo per promuovere :)

    e poi un piccolo appunto sull’ipotesi formulata al link segnalato da Frida: in realtà c’è un enorme problema di fondo, che è il voler a tutti i costi parlar di “medicina” e il non parlare di “umanità”.

    in quel link ci sono tutta una serie di supposizioni che, in sincerità, mi sembrano veramente pessime

    giusto per dirne una tra le tante: oltretutto il sito non è in flash e non è “costoso”, come ipotizza il dottore

    il sito l’ho fatto io, a mano, gratis, in html e javascript

    l’ho fatto di getto, come un mandala, per iniziare ad avere a che fare con quelle immagini che nessuno vorrebbe vedere del suo cranio

    per parlare con quella “macchia”, quell’odiosa palletta nella mia testa, senza dover per forza cedere alla paura, alla tristezza, alla commiserazione che ti vengono imposte dalla medicina “ufficiale”

    per chiedere a questo ospite indesiderato che cosa ci sta a fare lì dentro, nella mia capoccia, che cosa vuole e se, per caso, non c’entro qualcosa anche io nella sua presenza dentro di me

    volete sapere una cosa? per quanto “tecnicamente open”, lo standard DICOM non mi ha aiutato per nulla a seguire questo percorso, così importante e così spesso dimenticato dalla medicina allopatica

    lo standard DICOM è per “professionisti”. Per aprirlo devo installare dei software, delle librerie di compressione delle immagini, dei tool con delle interfacce e delle terminologie incomprensibili. Alla faccia dell'”open”.

    Un po’ come la medicina allopatica, per cui cessi di essere un “essere umano” e diventi un “paziente”, un “malato” o, addirittura, un “e-patient”: della tua malattia ne possono/devono parlare solo i “professionisti”, anche se si dimenticano cose fondamentali (l’energia, l’alimentazione, lo stile di vita, la socialità, l’amore, la dignità, la creatività) e se continuano a promuovere una visione veramente limitata di cosa possa voler dire “malattia” e “cura”

    “Aprendo” realmente la mia malattia, sono tornato ad essere un essere umano, senza bisogno di commiserazione, a tornare nel mondo delle cose che voglio e che amo.

    ho potuto parlare di centinaia di cose fondamentali per la mia vita, confrontarmi con centinaia di persone (inclusi anche moltissimi e bravissimi professionisti)

    e volete sapere un’altra cosa? sono centinaia di persone che mi hanno aiutato anche a selezionare le informazioni “buone” da quelle menzognere, scartando soluzioni miracolose poco credibili e permettendomi di selezionare con relativa facilità una serie di eccellenze neurologiche, neurochirurgiche, oncologiche e anche alcune in grado di dare contributi che parlano di alimentazione, stile di vita, energie, emozioni.

    Con paper scientifici alla mano e tanto, tanto amore, affetto ed energia.

    alla faccia del “possibile pericolo” di cercare le cure con la rete :)

    comunque ho messo su un aggiornamento sl sito di Cura

    ciao!
    s

  • Lucilla

    Concordo Salvatore. Nei momenti di malattia, fisica o psichica che sia, le cure mediche e l’affetto vanno di pari passo, per importanza e per forza di risoluzione della patologia. Una carezza può essere un disegno, una frase o un giro di chitarra. Carezza che coccola, calma e riscalda, importante quanto una medicina intesa nel termine più stretto e diffuso.
    L’amore arriva sotto diversi tipi di forme, ognuno lo dona come sà e come può, non per per questo di minore importanza o intensità.
    In passato ho lavorato con genitori che avevano i figli ricoverati in Terapia Intensiva, tutto il lavoro psicologico passava attraverso il gioco. Ridevano, piangevano e davano sfogo alla rabbia giocando…. ognuno di loro ricorda quei momenti di gioco come la migliore cura per il loro dolore.

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