Una giornata per la Sindrome di Down. Storie di sguardi e di specchi

21, come il numero di quel cromosoma in eccesso. Come la Trisomia 21, nome scientifico della Sindrome di Down. E il 21 marzo di ogni anno si celebra la giornata dedicata a questa anomalia cromosomica, che colpisce nel mondo migliaia di bambini. Una campagna video studiata da Saatchi&Saatchi fa il punto sul tema dello “sguardo”: quello di chi vive al malattia e quello di chi dovrebbe accogliere, integrare.

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21, TUTTA LA BELLEZZA DI UN CROMOSOMA RIBELLE
Il nonno pugilista prese tra le mani enormi la bambina e ciondolò fino alla finestra per guardarla alla luce della luna che si stagliava immensa dietro un olmo. Scostò con un dito la copertina che l’avvolgeva per vedere meglio il viso. “A me”, disse, “sembra la più bella di tutte”
.
La prosa delicata di Gian Antonio Stella, ricamata col ritmo dolce e asciutto di una filastrocca, srotolava lungo 124 pagine la storia di una bimba, Letizia, di suo nonno Primo e della nonna Nora; una storia qualunque eppure esemplare, in cui tutto il dolore della diversità si rovesciava, per incanto, nella sfida dell’unicità.
Ed è già tutta lì la questione, nell’incipit de “La bambina, il pugile, il canguro” (Rizzoli, 2007); questione cruciale per i milioni di piccoli nati nel “giardino dei bambini incompleti”: gli “imperfetti”, i più fragili, da raggiungere nel loro universo speciale e ricondurli, a forza d’amore, sul piano della consuetudine, della vita così com’è, per tutti.

“La bambina, il pugile, il canguro”, cover

“La bambina, il pugile, il canguro”, cover

I bambini con la Sindrome di Down, ad esempio. Un cromosoma in più, il numero 21, una sensibilità accentuata, molte possibilità di riscattare il proprio disagio e una innata facilità per le funzioni emotivo-relazionali, destinata a scontrarsi con lo sguardo degli altri. E si torna al punto: per nonno Primo Letizia era “la più bella di tutte”. Nello scarto tra il proprio sguardo e quello di fuori, tra l’idea di sé e quella costruita dall’altro, tra il desiderio di contatto e l’ostacolo dei troppi muri sociali, si consuma il conflitto di chi cerca, dal lato della propria disabilità, un posto giusto nel mondo, un’occasione di dignità, autonomia e integrazione reale.

How Do You See Me - campagna WDSD 2016

How Do You See Me? – campagna WDSD 2016

COME MI VEDI TU? UNA CAMPAGNA TARGATA SAATCHI & SAATCHI
Ogni 21 marzo si celebra il World Down Syndrome Day, la Giornata mondiale sulla Sindrome di Down, istituita dalle Nazioni Unite nel 2012.  Un evento intorno a cui si raccolgono campagne sociali, convegni, attività didattiche, finalizzati alla diffusione di una cultura del rispetto e dell’accoglienza. Contro ogni pregiudizio.
Anche quest’anno l’italiana CoorDown Onlus (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) ha scelto l’agenzia Saatchi & Saatchi, divisione di New York, per confezionare un video teaser destinato a veicolare il messaggio del WDSD 2016.
How do you see me? è il titolo scelto per l’efficace short film, lanciato da qualche giorno sulle piattaforme social di tutto il mondo. Protagonista è la splendida attrice statunitense Olivia Wilde, alter ego di AnnaRose, una ragazzina con la sindrome di Down, che qui racconta la sua vita. Quella che lei, quantomeno, immagina dall’interno: al di qua della sua disabilità, tra l’autopercezione e l’immaginazione, AnnaRose diventa Olivia, bella, spigliata, piena di passione e di energia, con la sua storia fatta di amori, di canzoni, di sogni e di sfide. Una vita qualsiasi, straordinaria come in un film.

How Do You See Me? - Olivia Wilde nella campagna WDSD 2016

How Do You See Me? – Olivia Wilde nella campagna WDSD 2016

E poi, al di là della linea del “sentire”, del “sentirsi”, Olivia è di novo AnnaRose, riflessa nello specchio. Come mi vedi tu?, chiede lei. E nella domanda candida c’è l’inciampo della distanza, della differenza: chi sono io, con quel cromosoma ribelle, per un mondo che non può non vedere e non può non sentirsi, esso stesso, inadeguato. L’inadeguatezza nel comprendere, nell’accogliere, nell’attenuare la diffidenza, l’imbarazzo, la vergogna. Come nel caso della madre di Letizia, vinta dal dolore, che nel romanzo di Stella decideva di gettarsi tra le acque dell’Adriatico, mentre il padre spariva, nella sua mediocrità fatta di alcol e di derive esistenziali.
Ma sotto quel cielo greve, striato dei presagi peggiori, qualcuno ebbe il coraggio di uno sguardo diverso: Primo e Nora, nonni affidatari, salvarono la piccola dalla piega di una biografia ingiusta. E la salvarono a partire da quella prima occhiata: “A me sembra la più bella di tutte”. Coincidenze d’amore, oltre il giudizio e al di qua dello specchio.

Helga Marsala

www.worlddownsyndromeday.org

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